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의료.병원,한방

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극희귀질환자 진단요양기관 2곳 추가…전국서 44곳 운영
국민건강보험공단은 진단이 어려운 극희귀질환의 산정특례 등록이 가능한 진단요양기관 2곳을 추가 운영한다고 6일 밝혔다. 산정특례는 암, 희귀질환 등 중증·난치질환의 건강보험 의료비 본인부담금을 경감하는 제도다. 일반적으로 건보 본인부담률은 외래 진료 시 30% 수준이지만 산정특례가 적용되면 희귀·중증 난치질환은 10%, 암은 5%만 부담하면 된다. 공단은 2016년부터 진단의 난도가 높고 전문적 분석이 필요한 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 등에 대해 산정특례 등록이 가능한 진단요양기관을 지정해왔다. 산정특례 등록 전문성과 정확성을 확보하기 위한 조치로, 극희귀질환이나 상세불명 희귀질환은 지정된 진단요양기관을 통해서만 산정특례 등록이 가능하다. 산정특례로 등록된 후에는 진단된 병원이 아닌 일반 병의원에서도 본인부담금 경감을 적용받을 수 있다. 올해부터 경남 진주 경상국립대병원, 전북 익산 원광대병원 등 2곳이 진단요양기관으로 추가 지정돼 총 44곳이 운영된다. 이와 함께 공단은 이달 1일부터 선천성 기능성 단장 증후군 등 70개 신규 희귀질환을 산정특례 적용 대상으로 추가했다고 밝혔다. 신규 70개와 기존 산정특례 적용 질병의 세부 분류로 추가된 5개 등 총 7

학회.학술.건강

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다음 팬데믹 온다…질병청 "감염병 유형 나눠 방역·의료 대응"
질병관리청이 다음 팬데믹(전염병의 세계적 대유행)에 대비해 위기 유형을 나눠 방역·의료 통합 대응에 나서기로 했다. 질병청은 보건복지부 업무보고를 앞둔 12일 이같이 밝혔다. 질병청은 2003년 사스(SARS·중증급성호흡기증후군), 2009년 신종 플루, 2015년 중동호흡기증후군(MERS·메르스), 2019년 코로나19 등 과거 4∼6년 기간을 두고 전염병이 크게 유행한 만큼 머지않을 때 새로운 질병이 확산할 수 있을 것으로 보고 있다. 이에 위기 유형을 '팬데믹형'(1형)과 '제한적 전파형'(2형)으로 나눠 경보단계를 설정하고, 위기관리 기구를 운영함으로써 방역·의료 통합 대응에 나설 계획이다. 우선 올해는 정책의 사회·경제적 영향을 고려한 공중보건 및 사회 대응 매뉴얼을 제정하고, 의료기관별 병상 배정 및 이송·전원 등 운영 지침도 마련한다. 2027년에는 질병청(국가지정입원치료병상)과 복지부(긴급치료병상)로 나뉜 병상 관리 주체도 일원화하고, 팬데믹형 감염병을 대상으로 의료전달체계도 개편할 방침이다. 질병청은 또 개발 속도가 획기적으로 빠른 메신저 리보핵산(mRNA) 기술을 활용한 백신 신속 개발 플랫폼을 완성해 최대 200일 안에 국산 백신을 개발한

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식약처, 알파-만노사이드축적증 치료 희귀의약품 첫 허가
식품의약품안전처는 12일 알파-만노사이드축적증 환자의 비중추신경계 증상 치료에 사용하는 수입 희귀의약품인 '람제데주10밀리그램(벨마나제알파)'를 허가했다고 밝혔다. 알파-만노사이드축적증은 리소좀 내 알파-만노사이드 분해효소 결핍으로 인해 만노스가 포함된 올리고당이 분해되지 못하고 축적돼 안면 및 골격 이상, 면역결핍 등이 나타나는 질환이다. 이 약은 유전자재조합 알파-만노사이드 분해효소로, 알파-만노사이드축적증 환자에서 부족한 이 효소를 보충해 장기 내 만노스가 포함된 올리고당의 축적을 감소시키고 비중추신경계 증상을 완화한다. 식약처는 알파-만노사이드축적증 치료 희귀의약품 첫 허가로 해당 환자에게 새로운 치료 기회를 제공할 것으로 기대했다.

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