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수억 약값 100일만에 뚝딱…'가짜 기적'막을 촘촘한 검증대 필요
희귀질환 치료제의 건강보험 적용 속도를 높이려는 정부의 행보를 두고 환자를 진정으로 위하는 길이 무엇인지에 대한 사회적 논의가 뜨겁다. 단순히 신약 약값을 빠르게 결정하는 것을 넘어 효과 없는 약으로 환자에게 헛된 희망을 주고 결국 건강보험 재정까지 낭비하게 만드는 '가짜 기적'을 어떻게 걸러낼 것인가가 핵심 과제로 떠올랐다. 섣부른 보험 적용이 환자에게 실질적인 도움을 주기는커녕 오히려 큰 실망감만 안겨주며 환자를 두 번 울리는 결과로 이어질 수 있다는 우려 때문이다. 18일 보건복지부에 따르면 지난 11일 서울 국제전자센터에서 열린 제3차 건강보험정책심의위원회(건정심) 소위원회에서는 희귀질환 치료제의 신속 등재 방안 등을 담은 약가 제도 개선안이 논의됐다. 이번 개선안에는 현재 최대 240일까지 걸리던 건강보험 적용 심사 및 협상 절차를 100일 이내로 대폭 줄이는 내용이 담겼다. 환자 수가 워낙 적어 치료제의 효과를 사전에 완벽히 검증하기 어려운 희귀질환의 특성을 고려해 일단 환자들이 하루빨리 약을 쓸 수 있도록 길을 열어주겠다는 파격적인 조치다. ◇ 효과 불분명 수억 원대 신약…많은 환자에게는 헛된 희망뿐 하지만 이런 정부의 속도전이 자칫 환자와 건강

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