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극희귀질환자 진단요양기관 2곳 추가…전국서 44곳 운영
국민건강보험공단은 진단이 어려운 극희귀질환의 산정특례 등록이 가능한 진단요양기관 2곳을 추가 운영한다고 6일 밝혔다. 산정특례는 암, 희귀질환 등 중증·난치질환의 건강보험 의료비 본인부담금을 경감하는 제도다. 일반적으로 건보 본인부담률은 외래 진료 시 30% 수준이지만 산정특례가 적용되면 희귀·중증 난치질환은 10%, 암은 5%만 부담하면 된다. 공단은 2016년부터 진단의 난도가 높고 전문적 분석이 필요한 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 등에 대해 산정특례 등록이 가능한 진단요양기관을 지정해왔다. 산정특례 등록 전문성과 정확성을 확보하기 위한 조치로, 극희귀질환이나 상세불명 희귀질환은 지정된 진단요양기관을 통해서만 산정특례 등록이 가능하다. 산정특례로 등록된 후에는 진단된 병원이 아닌 일반 병의원에서도 본인부담금 경감을 적용받을 수 있다. 올해부터 경남 진주 경상국립대병원, 전북 익산 원광대병원 등 2곳이 진단요양기관으로 추가 지정돼 총 44곳이 운영된다. 이와 함께 공단은 이달 1일부터 선천성 기능성 단장 증후군 등 70개 신규 희귀질환을 산정특례 적용 대상으로 추가했다고 밝혔다. 신규 70개와 기존 산정특례 적용 질병의 세부 분류로 추가된 5개 등 총 7

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출생 1.5㎏미만 극소 저체중아 생존율 90%…10년간 향상
최근 10년간 국내에서 극소 저체중아가 태어나서 생존하는 비율이 꾸준히 향상해 2024년 90.0% 를 기록한 것으로 나타났다. 질병관리청 국립보건연구원은 이런 내용을 포함한 고위험 신생아 대상 장기 관찰 연구 결과를 담은 연차 보고서를 발간했다고 8일 밝혔다. 국립보건연구원은 대한신생아학회와 함께 2013년 4월 한국신생아네트워크를 출범해 전국 70개 이상 신생아중환자실이 참여하는 극소 저체중아 임상 연구사업을 하고 있다. 이번에 발간된 2024년 연차보고서는 환아 2천331명을 대상으로 한 추적 조사 결과 등이 담겼다. 보고서에 따르면 출생체중이 1.5㎏ 미만인 극소 저체중아의 퇴원 시 생존율은 2014년 83.4%, 2019년 86.5%에서 2024년 90.0%로 올랐다. 임신 32주 미만 미숙아를 포함한 전체 등록 환아의 퇴원 시 생존율은 91.6%로 전년과 유사한 수준이었다. 뇌성마비 진단율은 뚜렷하게 낮아진 것으로 조사됐다. 2014년 출생아가 만 1.5세에 뇌성마비로 진단된 비율은 6.2%였다가, 2019년 출생아 4.5%, 2022년 출생아 3.1%로 꾸준히 떨어졌다. 만 3세 진단율도 2014년 출생아 6.1%에서 2021년 출생아 3.5%로

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UXN, 무효소 연속혈당측정기 임상 한·중동서 투트랙 추진
연속혈당측정기(CGMS) 개발 기업 유엑스엔(UXN)이 무효소 CGMS 임상 진행을 위해 한국과 중동에서 투트랙 전략을 펼친다. UXN은 지난달 25일 사우디아라비아의 국립대학 킹 파이살 대학교(KFU)와 업무협약(MOU)을 체결하고 이달 말 무효소 CGMS에 대한 사우디 보건 당국의 인허가를 위한 임상시험 세부 단계를 추진키로 했다. 기존 CGMS은 효소를 사용하기 때문에 특정 온도 조건에 맞춰 운송과 보관을 해야 하지만 백금 소재를 쓰는 무효소 CGMS는 온도와 관계 없이 상온에서도 보관과 운송이 가능하다고 회사는 전했다. 협약에 따라 양사는 각자 보유한 특허 기술의 상업화는 물론 중장기적 파트너십을 바탕으로 5억명에 달하는 중동 의료기기 시장을 공략하기 위한 공동 전략 마련에 착수했다. 이를 위해 바이오 기술 교류와 공동 연구를 담당할 전담 사무소 설치 등 구체적인 로드맵도 추진한다. UXN은 한국에서 진행 중인 확증 임상 시험을 최우선 과제로 삼아 철저히 수행하는 한편 중동 시장을 선제적으로 공략하기 위해 사우디 현지 임상을 병행키로 했다고 설명했다. 국내 임상을 통해 기술의 안전성과 유효성을 입증하는 동시에 사우디 임상을 통해 중동 지역 특성에 최적

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