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  • 작성자 : Tham
  • 작성일 : 2026-04-03 16:12:07
  • 조회수 : 2
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국립암센터, 희귀암정보포털 개설…의료진 연계서비스 등 제공
국립암센터 희귀암연구사업단은 희귀암 환자와 가족에게 정확한 정보를 제공하고 전문 의료진과의 연결을 돕기 위한 희귀암정보포털(rarecancer.kr)을 개설해 운영한다고 3일 밝혔다. 희귀암은 개별 질환의 발생 빈도가 낮기 때문에 정보를 찾기 어려워 환자들이 진단·치료 과정에서 어려움을 겪어왔다. 특히 인터넷 검색이나 온라인 커뮤니티를 통해 제한적이고 검증되지 않은 정보를 얻는 경우가 많아 신뢰할 수 있는 정보 플랫폼이 필요하다는 지적이 있었다. 이에 국립암센터는 미국 국립보건원(NIH) 산하 공공 희귀질환 정보 서비스(GARD) 등을 참고하고 국내 희귀암 연구그룹과 협업해 새 포털을 구축했다. 희귀암정보포털은 ▲ 희귀암 질병정보 검색 및 임상시험 정보연계 ▲ 환우회·커뮤니티 정보 ▲ 전문 의료진과 병원 검색 ▲ 온라인 상담(Q&A) 서비스 등을 제공한다. 국립암센터 희귀암연구사업단은 앞으로도 빅데이터를 체계적으로 축적하고 인공지능(AI) 기반 정보 시스템 고도화를 통해 희귀암 환자들이 최적의 치료 경로를 신속하게 안내받을 수 있도록 할 계획이다. 김준혁 국립암센터 희귀암연구사업단장(국립암센터 육종암센터장)은 "앞으로도 환자 중심의 공공 플랫폼으로서

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미, 의약품 관세 15% 확정…제약바이오업계 "최악은 피했다"
미국 도널드 트럼프 행정부가 자국에서 생산되지 않은 의약품에 100% 관세를 부과키로 하면서도 한국에 대해서는 15% 별도 관세율을 적용키로 하자 제약바이오 업계가 안도하고 있다. 제네릭(복제약)과 바이오시밀러가 무관세를 적용받은 데다 의약품이 최혜국에 준하는 대우를 받음으로써 100%가 적용되는 국가 의약품들에 비해 경쟁 우위에 설 수 있기 때문이다. 트럼프 대통령은 2일(현지시간) 미국에서 생산되지 않은 의약품에 100% 관세를 부과하는 포고령에 서명했다. 다만 미국과 별도의 무역 합의를 한 한국과 일본, 유럽에는 15%, 영국에는 10%의 별도 관세율이 적용된다. 국내 제약바이오 업계는 대미 의약품 수출에서 중국과 인도, 싱가포르 등 경쟁국에 비해 상대적으로 유리한 위치가 된 점에서 다행이라는 분위기다. 트럼프 대통령이 2024년 7월 의약품에 대해 200% 관세를 부과할 수 있다고 한 점이나 작년 9월 미국에 공장을 건설하지 않은 기업의 의약품에 대해 100% 관세를 부과하겠다고 밝혔던 것을 고려하면 우리나라가 의약품 관세 협상에서 성과를 얻어낸 것이라는 평가다. 한국제약바이오협회는 "한국은 종전 수준대로 15% 관세가 적용됨에 따라 단기적으로는 큰