수억 원에 달하는 약값과 기약 없는 기다림에 지쳐있던 희귀·난치질환 환자들에게 희망의 빛이 비치고 있다.

 정부가 환자들의 오랜 염원에 응답하며 신약의 건강보험 적용 기간을 획기적으로 단축하고, 의료비 부담을 대폭 완화하는 국가책임 강화 방안의 청사진을 공개했다.

 이는 단순히 비용을 지원하는 차원을 넘어, 환자들이 적시에 최상의 치료를 받을 수 있는 길을 열어준다는 점에서 큰 의미가 있다.

 보건복지부와 국정기획위원회에 따르면 이재명 정부는 희귀중증 질환자의 치료비 부담 완화를 국정과제로 추진하는데, 여기서 가장 주목할 만한 변화는 신약의 신속한 건강보험 등재를 위한 '고속도로'가 깔린다는 점이다.

 현재 식품의약품안전처의 허가, 건강보험심사평가원의 평가, 국민건강보험공단의 약가 협상으로 이어지는 단계별 절차는 환자들에게 너무나 긴 시간이었다.

 정부는 이 세 가지 절차를 동시에 진행하는 '허가-평가-협상 연계 시범사업'을 본사업으로 단계적으로 전환해 신약이 환자에게 도달하는 시간을 최대 90일까지 단축할 계획이다.

 생사의 갈림길에서 하루가 급한 환자들에게 이는 무엇과도 바꿀 수 없는 소중한 시간이다.

 ◇ 소득 관계없이 치료받게…의료비 문턱 대폭 완화

 치료비 부담의 문턱도 낮아진다. 정부는 새롭게 지정되는 희귀질환에 대해 건강보험 산정특례(算定特例)를 신속하게 적용해 환자의 본인부담률을 크게 낮추기로 했다.

 산정특례는 진료비 부담이 매우 큰 질병에 대해 건강보험이 적용되는 의료비 중 환자가 내는 본인부담률을 크게 낮춰주는 제도다.

 쉽게 말해, 국가가 지정한 심각한 질병(암, 희귀질환, 중증 화상 등)에 걸렸을 때, 병원비 걱정을 덜어주기 위해 의료비의 90∼100%를 건강보험공단에서 지원해주는 일종의 '의료비 집중 지원 제도'다.

 또한, 저소득 환자들이 의료비 지원을 신청할 때 걸림돌이 되었던 '부양의무자 기준'을 2027년부터 단계적으로 폐지한다.

 간병비 지원부터 시작해 2029년에는 전체 희귀질환으로 확대 적용될 예정이어서, 더 많은 환자가 실질적인 혜택을 받을 수 있게 될 전망이다.

 ◇ 국가가 직접 공급 챙기고, 성인 당뇨 환자도 지원

 공급망 안정화에도 국가가 직접 나선다. 그동안 환자들이 직접 해외에서 구해와야 했던 자가 치료용 희귀의약품은 정부가 직접 수입(긴급 도입)하는 품목을 매년 10개 이상으로 늘리고, 제약사가 환자에게 무상으로 약을 공급하는 '인도적 지원 제도'를 법제화해 치료 중단에 대한 불안감을 해소할 방침이다.

 희소·긴급 도입 의료기기 역시 정부 주도의 안정적인 공급 기반을 확충한다.

 특히 그간 정책적 지원에서 소외됐던 성인 1형 당뇨병 환자를 위한 희소식도 담겼다.

 2026년 상반기부터 19세 이상 성인 환자들도 연속혈당 측정용 전극을 구매할 때 건강보험 지원을 받아 본인 부담을 덜게 된다. 이는 소아·청소년에게 집중됐던 지원을 성인 만성질환자까지 확대하는 의미 있는 진전이다.

 물론 과제도 남아있다. 초고가 신약의 건강보험 적용 확대는 한정된 건강보험 재정에 상당한 부담을 줄 수밖에 없다.

 다른 질환 환자들과의 형평성 문제와 다국적 제약사와의 험난한 약값 협상도 풀어야 할 숙제다.   하지만 생명과 직결된 희귀·난치질환 치료에 대한 국가의 책임을 강화하겠다는 정책 방향은 분명하다.

 정부는 진단 지원부터 치료, 의료-복지 연계까지 아우르는 맞춤형 통합 지원체계를 구축하기 위해 (가칭)'의료-복지연계법' 제정도 추진할 계획이다.

 이런 대책이 고통받는 환자들의 삶에 실질적인 변화를 가져올 수 있을지 주목된다.