고가 약제인 혈우병 치료제 '헴리브라'의 건강보험 급여 인정 대상이 비항체 환자로까지 확대된다.

 9일 건강보험심사평가원(심평원)에 따르면 이날 제2차 약제급여평가위원회는 심의를 통해 JW중외제약의 헴리브라의 건강보험 급여 확대를 인정하기로 결정했다.

 혈우병은 체내에 혈액 응고 인자가 없어 출혈이 생겼을 때 피가 멎지 않는 희귀병이다. 혈액응고인자를 몸속에 주입하는 방식의 치료제가 사용된다.

 JW중외제약의 헴리브라는 A형 혈우병 치료제로, 약효가 오래가는데다 투약하는데 고통이 적은 장점이 있다.

 정맥으로 주사하는 기존 치료제와 달리 피하주사 방식으로 편의성이 높고, 반감기(약효가 절반으로 줄어드는 시간)도 기존 치료제보다 길어 최대 4주에 한번씩 주사를 맞는다.

 2020년부터부터 기존 치료제에 내성이 생긴 항체 환자에게는 건강보험 급여가 적용되고 있으나 환자의 대부분인 비항체 환자는 건보를 적용받지 못하고 있다.

 건보 적용을 받지 못하는 비항체 환자는 헴브리라를 맞으려면 초고가 비용을 부담해야 한다. 2019년 기준 국내 A형 혈우병 환자 1천746명 중 비항체 환자가 1천589명으로 90% 이상이다.

 헴브리라는 체중이 높을수록 투여량이 더 많아 비용도 더 많이 드는데, 4세 평균 몸무게인 15㎏ 기준 4주 기준 비용이 약 720만원, 연간 9천만원 이상인 것으로 전해졌다.

 지난해 10월 국회 국정감사에서 김선민 심평원장은 헴브리라 급여 확대 요구 지적에 "최대한 검토 속도를 높여 혈우병 환자들의 헴브리라 접근성을 강화하도록 노력하겠다"고 답한 바 있다.

 지난 7일에는 전국장애인차별철폐연대(전장연)가 서울 송파구 심평원 서울지원에서 헴브리라 건보 급여 확대를 촉구하는 회견과 시위를 하기도 했다.

 심평원 관계자는 "비항체 환자로까지 헴리브라 급여 확대로 결정이 났으며 세부적 기준은 국민건강보험공단과 제약사간 협상, 보건복지부 보고 등 추후 절차를 통해 결정될 것"이라고 전했다.