질병관리청의 내년도 희귀질환자 의료비 지원사업에 책정된 예산이 올해보다 30% 넘게 줄어든 것으로 나타났다.

 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 김영주 의원이 질병청의 2024년도 예산안을 분석한 결과에 따르면 희귀질환자 의료비 지원사업 예산은 올해 430억원에서 내년 296억원으로 31% 감소했다.

 희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 희귀질환자의 경제적 부담 경감을 목적으로 의료비와 간병비, 장애인 보장구 구입비 등을 지원하는 사업이다. 이 사업으로 매년 2만 명 이상의 희귀질환자들이 혜택을 받고 있다.

 애초 질병청은 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환을 확대하고자 10% 증액한 472억원을 요구했으나 정부에서 받아들여지지 않았다. 내년도 예산으로 책정된 296억원은 질병청 요구의 62% 수준이다.

 본인부담상한제는 건강보험 가입자가 한해에 부담한 의료비 총액이 개인 소득에 따른 본인 부담 상한액을 넘겼을 때 그 초과금을 건보공단이 환자에 돌려주는 제도다.

 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 적용이 확실치 않은 상황에서 의료비 지원사업 예산마저 줄어들면서 환자들이 경제적 어려움에 부닥칠 수 있다고 의원실은 우려했다.

 김 의원은 "희귀질환자 의료비 지원사업 예산 삭감은 가뜩이나 질병으로 고통받는 희귀질환자와 가족들을 사지로 내보는 것"이라며 "희귀질환자에 대한 지원을 강화하고 지원 대상도 확대해야 한다"고 강조했다.

 [표] 최근 희귀질환자 지원사업 예산 현황

※ 김영주 의원실 제공.