질병관리청은 국가 관리 대상 희귀 질환에 선천성 기능성 단장 증후군 등 75개를 추가 지정했다고 27일 밝혔다.

 국가 관리 대상 희귀 질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도가 적용되고, 질병청의 희귀 질환자 의료비 지원을 받을 수 있다.

 또한 진단에 어려움을 겪는 희귀 질환자가 조기 진단을 받을 수 있도록 진단 검사를 지원하는 사업 대상에 포함될 예정이다.

 국가 관리 대상 희귀 질환은 매년 늘고 있으며, 올해 75개가 추가되면서 총 1천389개가 됐다.

 임승관 질병청장은 "앞으로도 국가 관리 대상 희귀 질환을 계속 발굴하고 관리를 강화해 희귀질환자와 가족의 의료비 부담을 줄일 수 있게 하겠다"고 말했다.