(수원=휴먼메디저널) 최은경 기자 = 국가가 직접 희귀필수의약품을 직접 공급,  희귀난치질환자들이 발을 동동 구르며 오랜 시간을 기다려야 하는 불편을 덜게 됐다.

 식품의약품안전는 희귀필수의약품 사전구매 비축비 42억원 확보, 중증·응급 치료에 필요한 희귀의약품을 미리 사서 환자가 필요할 때 적기에 안정적으로 공급할 수 있게 됐다고 17일 밝혔다.

 한국희귀필수의약품센터는 소아 뇌전증 치료에 사용되는 '에피디올렉스'(대마 성분 의약품) 등 170여 종의 희귀필수의약품을 취급하고 있는데, 이들 의약품 대부분이 수입의약품이다.

 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다.

 질병관리본부의 희귀질환 관련 설문조사를 보면, 국내는 희귀질환 전문가가 부족하고 의료기관이  서울 지역에 몰려 있어 진단받기까지 많은 시간과 비용이 들뿐 아니라 진단 이후에도 치료·관리에 어려움이 많다.

 지난 2019년 1월에 나온 국내 희귀질환 현황 분석 및 지원 보고서에 따르면 16.4%의 환자는 최종 진단까지 4개 이상의 병원에 다닌 것으로 나타났다. 진단받기까지 10년 이상 걸린 환자도 6.1%에 달했다.

 환자의 45%는 증상 발생에서 진단까지 1천만원 이상의 의료비를 지출했다.

 지난 1년간 치료가 필요하지만 받지 못한 이유로는 '지역 내 치료받을 만한 시설을 갖춘 곳이 없다'(26.3%), '진료 및 치료비를 지불한 돈이 없다'(24.2%) 등을 꼽았다.

 환자뿐 아니라 의료진의 의견도 비슷했다.

 국내 의료진 10명 중 7명은 희귀질환자들에 대한 치료가 충분하지 않다고 여기는 것으로 나타났다.

 이코노미스트 인텔리전스 유닛(EIU)이 CSL베링의 후원을 받아 지난해 11∼12월 대만·일본·호주·중국 및 한국 보건의료전문가 500명(국가당 100명, 호주는 103명)을 대상으로 설문 조사한 결과를 보면, 국내 의료진 응답자의 28.5%만이 '희귀질환 환자들이 최선의 근거기반 치료를 받고 있다'고 답했다.

 '임상지침 부족'(24%), '검사 및 치료 재원 부족'(16%), '의약품 승인 부족'(14.8%) 등을 이유로 최선의 근거기반 치료가 부재하다고 답한 의료진이 전체의 70%를 넘어섰다.

 국내 의료진은 희귀질환의 진단과 관리에서 가장 심각한 문제로 '정확한 진단 도출'(72.4%)과 '의약품에의 접근성'(58.6%)을 들었다.